Quando Elenka era bebê, ela literalmente passou por um inferno. Nos primeiros meses após o nascimento prematuro, ela foi submetida repetidamente a cirurgias abdominais e teve um estoma, ou seja, uma saída artificial do intestino para a superfície do corpo. Após oito anos sem complicações, os médicos aconselharam-na a afundar o estoma e costurar um novo ânus. Essa operação deveria ajudar a menina, mas desde então Elenka, de dez anos, sofre de dores, não consegue comer nem beber e quase chorava de dor toda vez que se sentava.
Elenka agora tem que ir à sala de cirurgia a cada 14 dias
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A operação deveria ajudá-la. Infelizmente, isso levou a uma grande deterioração. Mesmo os médicos não sabem se devem operar novamente Elenka, de dez anos, porque o risco é muito alto. É assim que você poderia resumir brevemente a situação de uma menina de dez anos que passa todo o tempo em casa em vez de brincar com os amigos. A história dela foi publicada por , que está organizando uma arrecadação beneficente para Elenka.
A mãe de Elenka tenta tornar sua vida pelo menos um pouco mais fácil. No entanto, após uma operação para remover o estoma da menina (uma saída artificial do intestino para a superfície do corpo) e restaurar os movimentos intestinais normais, ocorreu uma torção inesperada e o cólon começou a morrer. Tudo machucou a menina, ela parou de comer e beber, e em estado gravíssimo teve que lutar pela vida no ARO. Ninguém sabia o que aconteceria a seguir.
A luta pela vida desde os primeiros meses
Hoje, Elenka, de dez anos, nasceu prematuramente, com peso de nascimento de apenas 1.080 g, e todo o seu início de vida não foi nada fácil.
Ostomia é uma saída permanente ou temporária de um órgão oco, geralmente o intestino ou o trato urinário, para a superfície do corpo. Pode salvar vidas e aliviar complicações de saúde. Porém, a saída artificial também traz consigo inconvenientes. Ocorre um esvaziamento incontrolável do conteúdo intestinal ou da urina de forma não natural, sendo necessário o uso de dispositivos de ostomia.
“Os primeiros grandes problemas começaram depois de 3 meses em casa, quando tive que ligar pela primeira vez para o serviço de emergência. Em poucos dias, ela foi transferida do hospital distrital para o hospital de Praga para cirurgia pediátrica. Aqui ela teve seu primeiro estoma removido. Nas semanas seguintes, ela teve muitas complicações e passou por repetidas cirurgias abdominais. Houve uma remoção parcial do cólon. O estoma deslocou-se pela barriga até finalmente conseguir ser posicionado para começar a funcionar sem problemas”, descreve as repetidas operações da filha da filha, Tereza Vegrichtová, então com menos de um ano de idade.
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A última operação aconteceu exatamente no primeiro aniversário de Elena e, após um ano de sofrimento, as coisas finalmente pareciam promissoras. Seguiram-se anos tranquilos, quando Elenka cresceu e ganhou força.
A reoperação estragou tudo
“Quase oito anos depois, depois de muita pressão dos médicos, concordei em tentar imergir o estoma. Estava marcada a data da operação, quando seria costurado um novo reto em Elence, inserido um estoma, retirado um tumor e muitas outras coisas”, descreve o plano da mãe.
A operação foi realizada no outono de 2021 e desde o início parecia que tudo correu bem. Infelizmente, esta condição durou apenas alguns dias, até que surgiram complicações graves na forma de morte súbita e inexplicável do intestino grosso.
“No ano seguinte, Elenka lutou contra uma grande inflamação no cólon. Ela sentia dor toda vez que se sentava e isso só piorava com o tempo. Outra operação era inevitável”, continua a mãe da menina.
Cavidade abdominal em estado catastrófico
Quase um ano depois, ocorreu outra grande operação, durante a qual a parte morta do intestino grosso foi removida e a menina recebeu novamente uma colostomia, com a qual Elenka pôde começar a defecar novamente.
“Nos primeiros dias após a operação, Elenka se recuperou lindamente. Tudo parecia estar perfeitamente bem. Mas então ela começou a vomitar e o estoma parou de drenar as fezes. Seguiram-se mais exames e hesitações sobre o que fazer a seguir”, recorda a mãe de Elenča os momentos de incerteza.
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No décimo dia de pós-operatório, ocorreu outro procedimento, quando o intestino delgado seria esticado sobre um tubo que evitaria aderências, dobras e garantiria sua patência. Infelizmente, nada disto teve sucesso e Elenka está agora numa condição em que não pode ser operada.
“A cavidade abdominal da minha filha está em estado de desastre abdominal neste momento. As consequências são muito graves, Elenka não consegue ingerir alimentos ou líquidos. Seu intestino não consegue absorver nem mesmo a própria saliva ou suco gástrico”, descreve o estado atual de sua filha. Para a alimentação, a menina tem, portanto, um tubo inserido diretamente no coração e outro também no estômago, que evita o vômito e drena o conteúdo do estômago que retorna do intestino.
Suas perspectivas são incertas
Elenka agora está sob cuidados domiciliares e sua mãe cuida dela após um rigoroso treinamento no hospital. Vinte horas por dia, ela fica conectada por um tubo de 1,5 metro a duas bombas de infusão, que dosam nutrição e água diretamente em seu sangue. Todo o conjunto pesa aproximadamente 15 kg. Depois, a cada 14 dias, ele vai ao hospital para uma operação de um dia, ou seja, limpeza da região após o ânus.
“Graças a essa tentativa de retirada do estoma, estamos há 1,5 anos lutando com a cicatrização da região retal e ainda não vencemos. Por isso ele tem que ir ao centro cirúrgico a cada 14 dias, tudo tem que ser limpo cirurgicamente e ele espera que pelo menos retraia um pouco por conta própria. No início, o buraco deixado pelo cólon era do tamanho de uma manga”, diz a mãe de Elenča, que teve que criar um ambiente estritamente estéril semelhante a uma UTI em casa, a partir da sala de estar.
Porém, segundo ela, o fato de, do ponto de vista médico, se presumir que a área se curaria sozinha e só o que realmente morreu completamente seria retirado com a ajuda do procedimento também não ajudou toda a situação. “No entanto, o cólon necrótico fez uma grande clareira na pequena pélvis. A inflamação floresceu lindamente e ele fez o que quis”, acrescenta a mãe de Elenka.
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Elenka gostaria muito de voltar à escola para que sua vida pudesse ser o mais normal possível e não apenas em casa. No entanto, isso não é possível para ela no momento.
Nesse ponto, sua mãe ou uma enfermeira treinada teriam que acompanhá-la em cada passo do caminho. Eles devem ter supervisão médica devidamente treinada. No entanto, a mãe não pode fazer isso sozinha porque tem outras três filhas, a mais nova das quais, Vendulka, de dois anos, ainda não está no jardim de infância. E pela impossibilidade de ir trabalhar, ele não tem recursos para pagar pessoal médico treinado.
Cartão de Natal de uma mãe corajosa
Pelo menos nesta época antes do Natal, Elenka passa por um período de tranquilidade, pelo qual sua mãe fica extremamente grata. No entanto, no que diz respeito à saúde geral, o seu estado continua o mesmo e não parece que irá mudar. Neste momento, a mãe recusou a oferta de outra operação, pois não está preparada para arriscar grandes complicações. Nem mesmo os médicos concordam em operar ou não a menina novamente.
“Tenho um grande desejo de que esta situação estável permaneça conosco. É meio que meu desejo de Natal. Só estou muito preocupada que isso não se torne realidade”, diz a mãe com tristeza.
Você também pode ajudar
O cuidado contínuo a uma criança deficiente, aliado à impossibilidade de trabalhar, colocou a família numa situação difícil. Infelizmente, a segunda filha de Dona Tereza também é estoma.
Actualmente, faltam fundos não só para habitação, transporte e necessidades das crianças, mas também para todos os equipamentos médicos que não são cobertos pelo seguro de saúde. Mas isso está longe de ser a única coisa para a qual a família não tem dinheiro.
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Se você quiser ajudar uma mãe que cuida de quatro filhos, um dos quais tem uma complicação médica grave, apoie-a na arrecadação de fundos. Apesar de a arrecadação estar em andamento desde fevereiro, mais de 1/3 do valor exigido ainda não foi arrecadado. Portanto, vamos tentar fazer juntos um pequeno milagre de Natal e ajudar uma família a tornar a vida pelo menos um pouco mais fácil.
“Meu alcance está quase acabando. Não tenho mais onde escrever e pedir apoio”, conclui com tristeza a mãe, que não deseja mais nada no mundo do que a recuperação da filha.