Levando a vida pelo lado positivo. É assim que se pode resumir brevemente a filosofia de Barbora e Ernesto Chuecos. Eles não consideram trágico o autismo de seu filho Ángel, de quinze anos, não dizem que ele sofre disso. Pelo contrário, eles aceitam isso como um presente. “Nós amamos Ángel como ele é. Com tudo”, diz Barbora Chuecos em entrevista ao Deník.
Quando você descobriu a doença do seu filho?
Quando Ángel tinha quatro anos, um médico amigo sugeriu que ele poderia ter uma forma leve . Ángel não falava na hora, era hiperativo, sempre corria e pulava, talvez escovando os dentes nas peles. Ele brincava de forma diferente das outras crianças, comia cerca de dois ou três alimentos. Como o marido é venezuelano, consideramos isso uma mistura de genes. A partir do alerta de um amigo, preenchemos um questionário na internet e os indícios de autismo surgiram quase cem por cento. Os médicos o diagnosticaram depois de um ano. Nosso amigo nos indicou o Programa Son Rise em março de 2013.
Em que consiste?
A base é que se as crianças com autismo não podem entrar no nosso mundo, nós iremos primeiro para o deles e depois lhes mostraremos o caminho para o nosso. Em suma, você não considera o autismo em seu filho como sofrimento, mas o aceita e encontra aspectos positivos nele. Você elogia e incentiva muito a criança, você se alegra com ela, faz atividades que ela gosta. Meu marido e eu fomos para os Estados Unidos passar uma semana de treinamento e ficamos emocionados. Isso se encaixa perfeitamente em nossa vida . Eles não falaram sobre voluntariado lá no início e em detalhes. Mas a ideia veio-nos imediatamente, embora no início tivéssemos o problema de nos aproximarmos de alguém a quem pediríamos ajuda gratuita e dizer-lhe o que deveria ou não fazer.
Pais e terapeutas tentam tornar a vida das crianças com autismo o mais agradável possível:
O número de crianças com autismo na República Checa está a aumentar. Por exemplo, aprender o comportamento apropriado os ajuda
Mas isso não o deteve.
Não, depois de voltar para casa começamos imediatamente a procurar voluntários. Primeiro com a ajuda de panfletos e e-mails, mas ninguém respondeu. Somente o site nos ajudou. Fomos contactados por duas jovens que nos ajudaram a dar início a tudo. Aprendemos tudo à medida que avançávamos. Organizamos o quarto do Ángel para que fosse o mais simples possível, sem muitos móveis e sem decorações. Dos brinquedos que ainda estavam espalhados, restaram aqueles que o auxiliam no seu desenvolvimento. Por exemplo, bolas, cubos ou blocos de construção, também trens, que ele adorava.
Combinamos um compromisso de pelo menos seis meses com cada voluntário, quando nos reunimos duas vezes por semana durante duas horas. Funcionou muito bem. Ángel estava em casa, onde fica o seu território e onde se sente bem. Ao longo de nove anos, cerca de cinquenta voluntários se revezaram com ele. Muitos o visitam mesmo depois de seis meses. Se eles se mudarem e quiserem continuar, podemos ajudá-los a encontrar outra família, por exemplo. ajuda não só o Ángel e a nós, mas também os voluntários. Eu próprio já fui voluntário – fui com o meu labrador primeiro aos idosos e depois às crianças em Klokánek e a um jardim de infância especial, por isso também o conheço desse lado.
Você fundou uma organização sem fins lucrativos. Como você surgiu com o nome dele?
Precisávamos de um nome para o nosso site. Originalmente pensamos no título Olhamos para o autismo de forma diferente, mas achamos que era muito longo. Além disso, não se seguiu dele de outra forma. Não estamos dizendo que o autismo é uma dádiva, mas que escolhemos aceitá-lo como uma dádiva, que escolhemos esse caminho.
E que outros podem escolher outro?
Claro. Alguns pais se sentem confortáveis com uma abordagem diferente, nós concordamos com esta. Não queremos lutar contra o autismo, queremos abraçar toda a nossa situação de vida, incluindo o Ángel, e tirar o melhor proveito dela.
Desde 2010, o número de pessoas diagnosticadas com perturbações do espectro do autismo na República Checa triplicou:
O número de crianças com autismo está aumentando rapidamente. As capacidades das escolas especiais já não são suficientes
Isto também fica evidente no documentário Símínka dobrodějů, que percorre festivais de cinema. Dá uma ideia de como os voluntários vêm ver seu filho e como você se sente confortável. Um momento marcante foi, por exemplo, quando Ángel disse após a exibição que gostava mais de tocar violino, enquanto a voluntária que o ensinou disse que voltou ao instrumento por causa disso. Qual é o objetivo do documento?
Expandir o conceito de voluntariado e mostrar a simbiose das três partes. Cada um ganha algo para si, ou seja, Ángel, nós e os voluntários, que são como a nossa mão estendida. E o objetivo é motivar outros voluntários. Em suma, Ángel faz o que gosta e cada um dos voluntários coloca algo de si nisso. O programa é muito baseado na brincadeira e na alegria, mas ao mesmo tempo é também uma aprendizagem através da brincadeira, graças à qual o filho pode agora olhar nos olhos com os quais tinha problemas antes, ou pelo menos realizar um simples conversa, o que era impensável no passado.
Quão satisfeito está Ángel na escola?
Ela estuda em casa. Ele ainda não estava maduro o suficiente para começar a estudar. Agora ele já está maduro, mas em todos os lugares que lhe convêm está cheio. Todo mês enviamos o progresso do curso para e vamos lá com ele uma vez a cada seis meses. Insere-se na escola Březová, que fica perto da fronteira com a Eslováquia, que fica em Hostivice, na Boêmia Central, onde moramos, mas não nos importamos. É uma ótima escola, o Ángel fica sempre muito feliz lá, é entusiasmado e gosta do contato social com as crianças. Estamos muito felizes que Ángel possa estudar aqui.
Política de Bárbara Chuecos
- Veja o autismo e qualquer outra condição que não possa ser alterada como um presente.
- Cada criança é única, cada criança tem direito à alegria e ao sucesso.
- Junte-se à criança naquilo que ela gosta e construa o aprendizado com base nisso.