Pessoas com atrofia muscular espinhal congênita, na qual os músculos ficam fracos, já possuem tratamentos eficazes disponíveis. Mas eles não têm dinheiro para cuidar. Portanto, foi anunciada uma arrecadação transparente.
A atrofia muscular espinhal causa fraqueza muscular, gradualmente pode afetar cada vez mais o movimento, até que finalmente afeta a capacidade de respirar
Veronika, de Praga, de 41 anos, usa uma cadeira de rodas elétrica. Ela não consegue ficar de pé desde os sete anos de idade e suas mãos enfraqueceram gradualmente. Seus músculos estão fracos desde que ela era jovem. Ele está sofrendo. Esta doença congênita se manifesta por uma perda gradual da musculatura esquelética, posteriormente também por problemas respiratórios.
Não havia cura para isso então. “Além da reabilitação, também procuramos curandeiros e fitoterapeutas. Não ajudou”, lembrou Veronika, que precisa de assistência o dia todo. Ela é ajudada principalmente pela mãe, ocasionalmente por outros parentes, amigos ou por uma assistente remunerada.
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Ela é funcionária administrativa e artista gráfica da Associação de Distrofia Muscular. No trabalho ao destrancar a porta, abrir o laptop, preparar comida e bebida, usar o banheiro ou lavar as mãos. Outros pacientes também precisam de ajuda com atividades normais, posicionamento ou alongamento.
Mas segundo Dona Jandová, presidente da Associação de Distrofia Muscular, muitos deles não o fazem. “Eles só podem pagar ajuda até certo ponto com o dinheiro da companhia de seguros. A assistente só os visita duas horas pela manhã e duas à noite”, destacou. A associação lançou assim uma angariação de fundos, cujos lucros serão utilizados para pagar horas adicionais de assistência.
Ele acha que tem que lidar com isso. Os cuidadores, portanto, não solicitam serviços de apoio
Também é possível no jogo, onde o valor seria ajustado de acordo com uma necessidade específica. Isso ajudaria a empresa geralmente benéfica Asistence e a Fundação Kooperativa a oito a dez mil pessoas com os tipos de deficiência mais graves. Funcionários ministeriais também estão discutindo estas mudanças.
Progresso no tratamento
O lado positivo é que, nos últimos cinco anos, os especialistas fizeram progressos significativos no tratamento. “Se começarmos numa criança que ainda não apresentou os primeiros sintomas, há uma grande probabilidade de que ela viva uma vida normal”, disse Jana Haberlová, chefe do Departamento de Neurologia Pediátrica da 2ª Faculdade de Medicina, Charles Universidade e Hospital Universitário de Motol.
Está em curso um projecto-piloto de rastreio neonatal, onde os médicos detectam a presença de uma doença genética que revela a doença a partir de uma gota de sangue. “Presumimos que a partir de janeiro próximo se tornará uma parte automática do programa padrão de triagem neonatal”, destacou Haberlová.
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Se a doença já estiver em evolução, os medicamentos utilizados não irão curá-la, mas podem impedir a sua evolução e atenuar as consequências. Veronika foi uma das primeiras a receber a nova forma de tratamento. Graças a isso, os músculos da coluna cervical funcionam melhor agora e ela se sente menos cansada.
Cerca de 250 pessoas vivem na República Checa com a doença mencionada, das quais aproximadamente metade são crianças. “Na grande maioria dos casos, a doença congênita se manifesta imediatamente”, disse Stanislav Voháňka, chefe da Clínica Neurológica da Faculdade de Medicina da Universidade Masaryk e do Hospital Universitário de Brno, a Deník.
Arrecadação para assistência aos enfermos
Conta transparente da Associação de Distrofia Muscular na República Tcheca: 4045780379/0800