Muitos de vocês devem se lembrar de Marianka, que poderia ter sido uma dançarina promissora depois de sua mãe, mas acabou em uma cadeira de rodas devido à atrofia muscular espinhal. À primeira vista, uma linda garota que muitas vezes as pessoas pensam que entrou em uma cadeira de rodas apenas por diversão, recentemente tem lutado por sua vida em sono artificial. E tudo por causa de um resfriado comum. Como você está hoje?
Mariana é uma menina quase adulta que deveria ser dançarina. Em vez disso, a atrofia muscular espinhal confinou-a a uma cadeira de rodas
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Informamos você sobre Marianka Vaněčková, que deveria ser dançarina depois de sua mãe, há alguns anos. A história de uma dançarina que também trabalhou com Daniel Nekonečný e que queria transmitir seu amor pela dança para a filha conquistou seu coração na época. Sua filha Marianka contraiu um vírus comum aos três anos de idade, que causou atrofia muscular espinhal e a confinou a uma cadeira de rodas. Mariance fará 18 anos hoje e está tentando viver a vida ao máximo. No entanto, não muito tempo atrás, ela acabou dormindo artificialmente devido a um resfriado comum, assegurando-se de que um corpo enfraquecido pela atrofia muscular espinhal (AME) é muito frágil.
Quem é Marianka?
Para quem não conhece a história de Marianka e sua mãe, preparamos um pequeno resumo. Marianka nasceu como um bebê aparentemente saudável em uma família completa. Sua mãe, a dançarina Marie Vaněčková, sonhava que um dia sua filha dançaria como ela. Porém, aos três anos, Marianka pegou uma gripe e devido a febres altas e convulsões febris foi levada de ambulância.
Você pode aprender mais sobre Marianka neste vídeo:
Fonte: Youtube
Depois de voltar do hospital, a pequena dançarina que antes dançava depois da mãe nunca mais se levantou. sobre dançar um dia, ele deixou escapar. Nem o pai nem a família conseguiram lidar com a deficiência de Marian, então a Sra. Marie ficou sozinha com a filha.
Apesar de todas as armadilhas da vida, Marianka logo se tornará uma mulher adulta que poderá aproveitar a vida e aproveitar cada momento. Mas quando ela e a mãe pensaram que a vida poderia ser vivida ao máximo mesmo com uma doença grave, segundo Dona Marie, veio um pesadelo total, que começou com um resfriado comum.
A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença que ocorre em aproximadamente 1 em cada 6.000 nascimentos. “A AME afeta todos os músculos esqueléticos, sendo a fraqueza nos membros inferiores geralmente maior do que nos braços. Os músculos da deglutição, do pescoço e da mastigação também podem ser afetados pela doença. A percepção sensorial do paciente, a sensibilidade da pele ou as habilidades intelectuais não são afetadas”, diz um site que foca na doença. Até recentemente não havia cura para a doença, mas desde maio de 2017 foi registrado o primeiro tratamento específico com Spinraza. A taxa de sobrevivência varia de acordo com o tipo de doença. Se se manifestar nos primeiros meses após o nascimento, as crianças não sobrevivem aos 2 anos de vida. Pelo contrário, os adultos bem cuidados vivem de 30 a 50 anos. Em alguns casos, até mais.
Lutando pela vida por causa de um resfriado
Para pessoas saudáveis com um sistema imunitário que funcione bem, as doenças respiratórias são geralmente uma questão de tratamento semanal, após o qual muitas vezes nem sequer sabem que passaram por uma doença. Muito menos se estivermos falando de um resfriado comum. Para Marianka, cujo corpo está enfraquecido pela atrofia, até mesmo um resfriado comum pode ser uma séria ameaça à saúde que pode ameaçar sua vida. E isso também aconteceu recentemente.
“Tudo começou apenas com um resfriado, que se transformou em tosse brônquica pela manhã e terminou em poucas horas com falência total do organismo, quando Marianka teve que ser transportada de helicóptero para o hospital e intubada”, descreve o curso de sua doença normal da filha, mãe Marie Vaněčková. Os pulmões fracos de Mariana não resistiram à infecção, que resultou em pneumonia bilateral e a menina teve que ser colocada em sono artificial.
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Talvez ninguém, excepto a sua mãe, possa imaginar o sofrimento vivido pelos pais de crianças que se encontram em ARO e enfermarias semelhantes. “De manhã à noite você senta ao lado da cama e não sabe. Ninguém sabe de nada. Os médicos tentam de tudo, as enfermeiras tentam ajudar e ao mesmo tempo tranquilizar os pais. Você não se importa com o que está lá fora. Você fica paralisada pela dor e ao ver por que seu filho tem que sofrer tão inacreditavelmente”, a mãe descreve os dias e noites acordadas que passou ao lado do corpo sem vida da filha, cuja função era controlada por inúmeros dispositivos que mantinham Marianka em um sono artificial. .
Ele está lutando por sua vida
Apesar de seu corpo estar enfraquecido, apesar de estar lutando contra um vírus que enfraqueceu ainda mais seu corpo, ela começou a fazer grandes progressos após três dias de sono artificial. “No terceiro dia, Marianka piscou para mim pela primeira vez, enquanto ouvia uma música favorita, ela acenou um pouco e disse a letra da música. Mas então ela parou de respirar e teve que ser conectada novamente à ventilação pulmonar. No quarto dia, porém, ela já respirava quase sozinha e começou a sussurrar um pouco, bebeu e me olhou um pouco”, disse a mãe, que ficou feliz com a mudança.
Mariana com a mãe:
Depois de quinze dias, ela já compartilhou uma linda surpresa com os amigos em seu perfil, ou seja, que Marianka acordou totalmente do sono artificial. “Estamos ambos extremamente gratos. Marianka está de volta! Embora tudo não seja como antes, ainda estamos em ARO e ainda restam alguns tubos, mas já estamos fora do pior”, disse a mãe e agradeceu a todos pelo apoio. Posteriormente, ela levou o carrinho da filha ao hospital para que o corpo começasse a se acostumar e a relembrar a vida antes do sono artificial.
Como está Marianka hoje?
Marianka conseguiu evitar infecções agudas durante sete anos, só ficou doente duas vezes em toda a vida. Ela sempre conseguiu o tratamento possível apenas com o uso de medicamentos naturais, pois no caso dela qualquer medicamento sobrecarrega excessivamente os rins e o fígado. Desta vez, porém, a doença tomou conta do corpo cansado e a intervenção dos médicos não pôde ser evitada.
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“Estamos nos reunindo com dificuldade pelo segundo mês. Provavelmente o motivo da intubação é que Marianka dorme muito alto à noite, fica sufocada, fala durante o sono e precisa se posicionar com mais frequência. Ela é auxiliada diariamente por um auxiliar de tosse e, se necessário, por uma bomba de sucção, o que na verdade é o menor de todos os infortúnios, ao que parecia”, diz dona Marie, descrevendo o atual estado de saúde da filha. Ela e a filha se reabilitam diariamente. Infelizmente, ela está sozinha para tudo, a maioria dos serviços profissionais estão fora de questão para ela por razões financeiras.
Cuidar da minha filha, não poder trabalhar
O trabalho e qualquer atividade da mamãe estão totalmente subordinados ao atual estado de saúde de Marianka.
“Marianka precisa de cuidado integral e 24 horas por dia, assistência, ajuda em todas as ações, ela não consegue nem segurar um objeto comum, não consegue se dar nada, não consegue se vestir sozinha. Ele também precisa de ajuda para comer. Eu faço tudo sozinho, não podemos pagar outra ajuda. Mesmo assim, vivemos o dia a dia”, explica a convivência de Dona Marie.
Cuidar da filha impossibilita que ela exerça plenamente sua profissão e, assim, garanta finanças suficientes para a família. Até porque, ao adquiri-los, você pode contribuir para uma vida melhor para uma mãe com filha deficiente.
No entanto, não é fácil combinar aprendizagem, exercícios frequentes e fabricação de sabonetes e, portanto, a mãe está preocupada com a forma como pagará os exercícios adicionais necessários, a reabilitação e as internações médicas de que sua filha tanto necessita. Marianka também precisa de medicamentos para ataques de pânico, precisa de ajuda médica, assistentes, reabilitação e uma internação de psico-reabilitação a ajudaria. Enfim, qualquer coisa que ajude a melhorar a qualidade de sua vida depois de tudo o que passou em termos de saúde e com o distanciamento do pai da família.
“Atualmente, temos os últimos 30 mil na nossa conta para assistência, o que nos leva a pelo menos 15 mil coroas por mês. O dinheiro adicional será gasto em exercícios e massagens. Uma estadia recuperativa à beira-mar também ajuda muito Mariana, mas isso é mais um tabu para nós no momento”, afirma dona Marie com tristeza.
Apesar de todas as dificuldades, porém, a mãe de Marianča tenta contribuir para os cofres da família, pelo menos parcialmente, através do seu querido trabalho, que é organizar projetos beneficentes de dança para crianças e adultos. Mas ele sabe que nunca mais se dedicará totalmente a ela. “Nós dois temos apenas uma coisa, saúde, e ao mesmo tempo tantos sonhos e visões de como ajudar os outros. Mas procuramos principalmente aproveitar cada momento da vida quando estamos juntos”, conclui a entrevista de Deník pani Marie.
Se quiser ajudar a mãe solteira e a sua filha a pagar a reabilitação necessária que Marianka necessita para que o seu estado não piore, pode fazê-lo através de uma angariação de fundos.
