Os doentes com doença de Duchenne têm agora à sua disposição uma plataforma com informação verificada por médicos e autoridades, dedicada a esta doença rara.
é o primeiro site em romeno dedicado às pessoas afetadas pela doença de Duchenne. O conteúdo é examinado por médicos e autoridades de saúde e fornece informações abrangentes, recursos úteis e apoio para aqueles que vivem com Distrofia Muscular de Duchenne.
A DMD é a forma mais comum de distrofia muscular em crianças, sendo responsável por cerca de metade de todos os casos. Foto: Shutterstock
Neste espaço comum para pacientes, seus familiares e profissionais de saúde que lidam com esta doença rara, são disponibilizados diversos recursos, incluindo:
Guia completo para distrofia muscular de Duchenne: uma referência essencial com informações detalhadas sobre causas, sintomas, diagnóstico e opções de tratamento. As informações são apresentadas em linguagem acessível e de fácil compreensão para os familiares dos pacientes, que muitas vezes são crianças.
Importância do aconselhamento genético: “Duchenne and You” enfatiza a importância da consulta de um conselheiro genético no processo de manejo da doença de Duchenne, pois há mais clareza e facilidade de orientação sobre os fatores genéticos envolvidos para a tomada de decisões informadas sobre o tratamento.
Abordagem holística: “Duchenne and You” integra aspectos essenciais como fisioterapia e apoio à saúde mental para fornecer atendimento integral às crianças afetadas.
Recursos de Esperança: As histórias reais de crianças e famílias que lidam com Duchenne proporcionam inspiração e coragem face a esta difícil condição.
Apoio aos cuidadores: Cuidadores de crianças com Duchenne encontram recursos e dicas para enfrentar os desafios com confiança.
Guia de discussão para consultas médicas: O site fornece um guia detalhado sobre como deve ser uma consulta médica, ajudando as crianças e suas famílias a se prepararem para as consultas médicas.
“Estamos com as nossas crianças e as suas famílias e para além do momento do diagnóstico desta condição, tentamos encontrar soluções para todos os seus problemas médicos. E o nosso entusiasmo, tenacidade, dedicação são imensuráveis. Um sorriso no rosto de uma criança vale mais que mil palavras. E só poderíamos fazer bem todas estas coisas sendo médicos e pais juntos: colaboramos com associações de pacientes e apoiamo-nos uns aos outros. Juntos podemos mudar destinos!” afirma a Dra. Nina Butoianu, neurologista pediátrica do Hospital de Psiquiatria Clínica “Al Obregia”.
O que é distrofia muscular de Duchenne?
A doença de Duchenne é a forma mais comum de distrofia muscular em crianças, sendo responsável por cerca de metade de todos os casos.
A DMD afeta todos os músculos do corpo, incluindo os músculos dos braços e pernas, bem como os músculos do coração e os envolvidos na respiração. Isso significa que caminhar, ficar em pé e as tarefas cotidianas tornam-se cada vez mais difíceis. Eventualmente, os músculos que controlam o coração e os pulmões param de funcionar, embora isso geralmente demore muitos anos. Embora atualmente não haja cura para a DMD, as pessoas com DMD vivem mais tempo do que antes e, com os cuidados adequados, podem viver até os 30 anos ou mais. É por isso que é importante abordar o mais cedo possível um sistema de apoio às crianças com DMD, a fim de prolongar a sua esperança de vida e melhorar a sua qualidade de vida.
Cada indivíduo é diferente e, portanto, o que cada indivíduo vivencia será diferente em termos de progressão e gravidade. No entanto, a maioria passará por alguns dos estágios mostrados na figura abaixo:
– é um site com informações que não pretende substituir uma consulta médica.