Ela dirige uma organização de pacientes que ajuda famílias com crianças que sofrem de distrofia muscular de Duchenne. Seu filho Matýsek também nasceu com ela. Jitka Reineltová está grata por ele ter entrado em sua vida.
Jitka Reineltová com seu filho Matýsek.
A associação de pacientes foi fundada há mais de vinte anos por pais cujos filhos nasceram com Duchenne/Becker e outras doenças neuromusculares raras de início precoce. Atualmente é administrado por Jitka Reineltová, de Žatec, de 50 anos.
Ela é grata ao seu filho Matthias por ter entrado em sua vida há treze anos. “Ele o mudou completamente por nós”, diz ela. Ele também sente gratidão por sua família, incluindo sua mãe. E também a toda a equipe da organização.
Veredito? Distrofia muscular. Para Ivana o diagnóstico do filho foi um choque, ela chorou todo o caminho para casa:
O diagnóstico foi um choque para a família. A distrofia muscular teve um declínio rápido em meu filho
Quando os médicos diagnosticaram Matýska, ela ficou em estado de choque. “Passamos meio ano no escuro. Aí pensamos que tínhamos que fazer alguma coisa, por isso nos unimos ao projeto Parent. Viemos ao primeiro evento quando meu filho tinha um ano”, lembra Jitka.
Foi difícil. “Vimos a galera em um estágio avançado e pensamos se iríamos mesmo a eventos como esse”, diz. Mas a vontade de fazer algo era mais forte. Sua primeira atividade foi uma exposição composta por histórias de meninos doentes.
Não dá para se acostumar com a distrofia muscular de Duchenne, diz Jitka Reineltová no vídeo:
Fonte: Youtube
A doença está ligada ao cromossomo X e, segundo regras genéticas, os meninos sofrem com ela. As mulheres são portadoras (só podem desenvolver a doença em casos muito raros). A distrofia muscular de Duchenne afeta aproximadamente um em cada 3.600 a 6.000 nascimentos do sexo masculino.
Há outro momento para choramingar
Ela se manifesta no fato de que eles carecem completamente de distrofina (uma proteína na superfície interna da membrana da célula muscular). Sua massa muscular ativa enfraquece, que eles perdem gradualmente. Depois de um tempo eles se sentam na cadeira de rodas. É difícil para os pais. Por isso Jitka também contatou a amiga psicóloga e eles passaram a oferecer ajuda psicológica às famílias.
Sob a sua liderança, a associação organiza diversas atividades educativas, estadias de reabilitação e atividades de defesa de direitos no domínio da assistência social. Este ano também foi publicado o livro In the Shadow of Duchenne, que contém mais de vinte histórias de pacientes e seus familiares. Pode ser obtido por qualquer pessoa que apoie uma organização de pacientes com pelo menos 750 coroas. Ele usará o dinheiro para serviços de assistência.
Aos onze anos, David Piloušek sentiu fraqueza nos braços e nas pernas. Depois de dois anos, o veredicto veio na forma de distrofia muscular:
Tudo começou com fraqueza nos membros. Uma doença insidiosa imobilizou David, ele precisa de ajuda
Os pais também chamam a atenção para o fato de que é preciso valorizar o auxílio-assistência o quanto antes. Eles pagarão mais pelos cuidados no próximo ano. “Partimos das necessidades cotidianas das famílias que conhecemos porque nós mesmos as vivenciamos. Sabemos o que significa cuidar 24 horas por dia, sete dias por semana”, enfatiza Jitka.
Ele gere o trabalho na associação enquanto cuida de Matýsk e durante o seu trabalho civil no Serviço Prisional da República Checa. “Isso me preenche, mesmo que seja exaustivo. Nem sempre estou por cima, mas é preciso subir rápido. Matýsek vive tudo e eu sou seu guia. Sempre digo a mim mesmo que há outro momento para reclamar”, finaliza.
